Nelliesmamma

Alla inlägg den 16 oktober 2009

Av nelliesmamma - 16 oktober 2009 21:24


Jag tycker det är roligt när man får dela med sig av sina erfarenheter...det ger en ny dimension när man ska berätta om sina tankar och sina beslut skriftligen...


Hej Helen,
Följande frågor skulle vi vilja ha besvarade;

 

*I vilken ålder insåg ni att Nellie hade talsvårigheter?
 
Helt generellt kopplade inte vi att Nellie hade "problem". Vi konstaterade bara att hon var SEN i sin utveckling och nöjde oss med det. När Nellie var drygt 2,5 år så frågade dagmamman om det var OK för oss att deras specialpedagog träffade Nellie eftersom Nellie var så sen med talet.

*Vad gjorde ni för åtgärder?
 
När specialpedagogen träffat Nellie föreslog  hon att Nellie skulle träffa en logoped för att se om det fanns något som man kunde göra för att hjälpa till att få igång talet.
Logopeden remitterade omgående till habiliteringen.

*Hur pass grava är hennes talsvårigheter?
 
Nellie är fem år gammal och har ett språk som kan jämföras med en KANSKE 1,5åring i dagsläget. Tidigt sa hon både mamma och pappa, nästa ord var HÄST och hon sa det klockrent, men det försvann sen. Kvar fanns mamma och pappa. Därefter har orden kommit med en strid LÅNGSAM ström. Titta, mej med(jag med), ja, nej, gemma gem (den), mea (mera) numer kommer ca 1 ord varannan vecka. Under det senare halvåret har det kommit treordsmeningar och fyraordsmeningar...men talet kommer och går. "Det är jag det" (pekar på bild av sig själv) "Jag inte ha mer" är två fraser som hon sagt vid flera tillfällen, MEN nu har de försvunnit igen.  Rätt var det är så dyker det upp sånna här grejjor, försvinner och kommer tillbaka inom sex månader för att stanna. Det gäller generellt både ord och fraser. På senare tid har nya ord återkommit SNABBARE och det känns som ytterligare ett steg i utvecklingen.

*Gjorde ni några undersökningar?
 
När vi kom till habiliteringen så bestod utredningen av fyra besök. Bla lekobservation och diskussion med läkare samt tester av psykologer och sjukgymnaster. Nellie gjorde nog ett svagt intryck...;) Hon fick diagnosen "utvecklingsstörning med autistiska drag" Innebörden av den diagnosen är egentligen: Utvecklingen av "hela" barnet är eftersatt. Hon har alltså inte bara problem med tal, utan hon är efter både motoriskt, mentalt och vad gäller talet.
Därefter fick vi åka och göra en "fullständig medicisinsk undersökning" som i korta drag innebär urinprov och MYCKET blodprov. Ca 8-10 rör med blod tappades från den lilla kroppen!!
Vi ombads även att åka till Lund för att göra en magnetröntgen av hjärnan. Den visade att Nellie har större "mellanrum" i hjärnan. För att förstå så säger jag så här:
Tänk dig hur hjärnan ser ut, nästan som "tarmar" som slingrar sig fram och tillbaka.. Nellie har mer "mellanrum" mellan "tarmarna". MEN om vi gjorde magnetröntgen av hela Sveriges befolkning så kanske det finns ett visst antal människor med det "större mellanrummet" i hjärnan- så det är inte orsaken till Nellies tillstånd. Det är inte vanligt att barn med Nellies diagnos har det "symptomet"
Vi fick oxå göra ett test för att se om Nellie har anlag för epilepsi. Det gick till så att Nellie fick elektroder över hela huvudet och sen fick hon leka och läsa en bok. Sen var det dags för henne att sova en liten stund. Testet visade att Nellie har "avvikande elektriska urladdningar" i hjärnan, precis som epileptiker har. Läkaren ville därför medicinera mot epilepsi i förebyggande syfte men vi sa NEJ av den enkla anledningen att den typen av medicin har GRYMMA biverkningar och skulle inte rädda livet på Nellie vid ett EVENTUELLT anfall. Inte heller skulle det hjälpa hennes utveckling.

*Hur kommunicerar ni?
 
För det första så är Nellie det mest glada och positiva barn som någonsin levat. Hon gnäller inte och gråter inte. Hon klagar aldrig även om man sticker henne och undersöker både här och där. Jag gissar att ni har hört det här från föräldrar med små barn: DE FÖRSTÅR MER ÄN MAN ANAR, DET GÄLLER ATT INTE SÄGA FÖR MYCKET.Det gäller även Nellie.
Hon har svårt för att tala, men hon förstår mer än väl allt man säger till henne!!

För att hjälpa Nellie att kommunicera har vi börjat med TAKK, det står för Tecken som Alternativ Kommunikation och Komplettering. Och det är precis som det låter en komplettering till språket. Googla TECKENHATTEN och ni kan lära er lite tecken!!!  Den stora skillnaden mellan teckenspråk och TAKK är att TAKK består av "ordtecken" och en förenklad grammatik. Tex "hund" klappar man med handen på låret, som om man kallade in en hund. Ja, kolla teckenhatten, det är KUUUL!!!


Vi måste alltså teckna till Nellie för att hon ska lära sig att teckna så att omgivningen ska förstå henne. Vi FATTADE inte i början...  Nellie förstår allt och vi förstår vad Nellie vill. Varför måste vi teckna??? Svaret var:  När Nellie är hemma har hon vår odelade uppmärksamhet och vi känner henne. Men i hennes liv kommer det inte alltid vara så.. tex hos dagmamman och på mosippan så finns det mellan 5 och 25 barn, på mosippan även 5 personal.. hur ska de kunna förstå Nellie?? Vi var tvungna att ge Nellie ett språk som alla kunde använda och förstå. Idag har ALL personal i Rödeby rektorsområde gått TAKK kurs!! Allt för att vår rektor Carina Augustsson är så suverän (kanske för hon är en handbollstjej??;) ..)


Min syster har arbetat som barnskötare/förskollärare/fritidspedagog (inte fan vet jag..hahaha) i ÖVER 30 år. I Sölvesborg där hon arbetar har man använt TAKK i alla år till ALLA barn!!! I början hade de stora problem för att "experterna" menade att tecken skulle hindra barn i deras språkutveckling. Men som pionjärer SKA så stod de på sig och idag är alla eniga i att ALLA barn är hjälpta av tecken. VARFÖR?? Jo - ett barn som är tex ett år gammalt har inte talorganet utvecklat, förmågan att tala finns överhuvud taget inte. Men barnet har ett "inre språk", ni vet vad jag menar va?? Om de barnen får lära sig tecken kan de säga att de vill gå ut, dricka, äta, leka, läsa, pussla osv...TROTS att förmågan till oralt tal inte existerar!! Syrran har sett hur barn lär sig upp till FYRA tecken på bara TVÅ veckor, TROTS att tecknen av naturliga själ bara används på dagis. De allra flesta föräldrar uppskattar det och använder sig av det. Men det viktigaste är att barnet kan göra sig förstådd när mamma inte är där, TYCKER JAG


*Har ni fått hjälp från tex talpedagoger etc?
 
Vi var hos logopeden en gång, den gången som vi blev remitterade till habiliteringen. Sen Nellie fick sin diagnos har hon haft en assistent på mosippan. Nellie är  hos sin dagmamma men dagmamman samarbetar med fyra andra så halva tiden utslagen på två veckor är Nellie hos dagmamman och halva tiden på mosippan. Det ger halvtid med 5 barn hemma hos dagmamman och halvtid på mosippan med 25 barn.
Ungefär var tredje månad har vi ett möte på mosippan. Då är specialpedagogen, förskolläraren, assistenten, dagmamman, Mats och jag med. Nån gång har även rektor varit med. Då går vi igenom Nellies utveckling, vad vi ska tänka på när vi är hemma, vad man har för planer för Nellie på mosippan etc. Vi har även haft besök av Logoped på mosippan, då fick personalen tips på hur man kan träna upp styrkan i munhålan och vi fick olika övningar som vi ska göra hemma för att OXÅ träna upp styrkan och blodcirkulationen i munhålan. Nellie dreglar en del, det beror på att hon inte "orkar" hålla ihop munnen.

*Har ni fått information om hur ni ska hantera det?
 
Jag är faktiskt väldigt imponerad och tacksam för all hjälp som vi har fått med Nellie. Nu är Mats och jag inte speciellt OROLIGA eller SKRÄMDA av Nellies diagnos eller hennes bristande förmåga att tala. Jag råkar veta att många föräldrar får en CHOCK när det visar sig att deras barn inte är NORMALT!!! Den reaktionen har aldrig Mats eller jag fått..snarare tvärtom... Ta Nellie som hon är - hon är störtskön!!! Vi har på det viset inte behövt nån hjälp. Men jag hoppas att allt jag berättat visar på hur sjukvården SKA fungera när den är i sitt nysmorda och mest effektiva "jag". Mats och jag önskar INGENTING mer än det som vi fått - både när det gäller habiliteringen och barnomsorg!!! Det enda var att det var ovant i början...vaddå, ska Nellie gå i särskola då eller?? Vill ni inte ha Nellie hos dagmamman längre, ska ni flytta henne??? Men allt var lugnt!! ALLA inblandade har uppträtt på ett mycket proffsigt och medmänskligt vis, jag har INGET mer att önska. Jag är en lyckligt lottad mamma!!!

*Har du ändrat ditt sätt att kommunicera (med tanke på kroppsspråk etc) med andra människor efter att ni upptäckte att Nellie hade talsvårigheter?
 
Jag INBILLAR mig att jag har ett tydligt språk gentemot mina  medmänniskor, och att jag alltid har haft det. Men nu när du säger det så har det HÄNT att jag faktiskt förstärkt med TAKK vid tillfällen då jag tycker att det jag sagt inte gått fram!! ROLIGT eftersom FÅ människor  förstår TAKK!! Men för övrigt vill jag inte påstå att jag förändrat mitt språk eller kroppsspråk. Jag ska dock nämna min syster igen. Hon använder ALLTID TAKK när hon talar till barn, oavsett om det är på jobbet eller hemma. Jag är imponerad av henne, hon är min idol när det gäller möten med barn. Ni skulle träffa henne och göra ett studiebesök på deras dagis. DÅ skulle ni få lära er mycket!!!
 
Jag kompletterade med följande:
 

Jag ska komplettera mina svar med lite extramaterial!!!


Mats var hos Katarinadoktorn (Catharina Aronsson Plan, kiropraktor) för behandling av sin axel/ skuldra då de båda kom att tala om Nellie och hennes tillkortakommanden...


Mats berättade för Catharina att Nellie hade legat "insnord" i navelsträngen i magen, det blev sedemera kejsarsnitt och Mats som var VAKEN och såg Nellie precis när hon kom ut-

 han kunde se att Nellie hade blåmärken efter navelsträngen i ett band över bröstkorgen, under armarna och på ryggen...klart va??


Jaha, sa Catharina....jag vill nog titta på henne!!


Det här hände sex månader INNAN vi var på utredning på habiliteringen...vad som hände sen är både en solskenshistoria och något som oftast får mej att bli tårögd. Jag ska bara berätta vad som fick Catharina att koppla ihop de två scenariona; navelsträng över bröstkorg och uteblivet tal...


"ALLA" vet att talets nerver löper som en slalombana mellan kotorna i bröstryggen, tex  så kan whiplashskadade få talsvårigheter för att talets nerver blir skadade!! Det här är alltså ingen hemlighet när man tar det från "det hållet". Allvarlig whiplashskada+talsvårigheter=inget konstigt!!!.

Men Catharina drog parallellen, tryck över bröstryggen=skadade talnerver!! Hon hade så rätt så rätt så rätt så rätt!! Inte en kota i ryggen var fri, hon var låst från nacken ner till TÅRNA!!


Vi började gå på kiropraktorbehandling var 6:e vecka och efter första behandlingar började Nellie med ljud som: psch, psch.

Efter andra behandlingen kom: pip pip, och tecknen hund och katt.

Efter tredje behandlingen svarade hon "mmm" som Ja, tidigare hade hon sagt "tack" som Ja, nya tecken var "mer" och "mjölk".

Efter fjärde behandlingen sa hon Jabbi jabbi jabbi, ojojoj, ououou, jammi jammi jammi, Tudi (musik?) Kacka (Jacka?)
 

Och JA, jag har en dagbok som jag läser innantill i!!!


När jag visade upp dagboken för specialpedagogen på habiliteringen berättade hon att de ljud som Nellie börjat med efter kiropraktorbehanlingen var en "normal" början på en talutveckling.


Efter fem behandlingar sa Catharina; kolla nu när hon börja gå här- Nellie kommer kolla på fötterna för jag har släppt på dem... mmmm, visst tänkte jag TROTS att jag redan blivit slagen med häpnad flera gånger om!! Och tror du inte att Nellie stannade upp efter två steg, tittade förundrat på sina fötter och sen SPRANG hon!!!



För varje behandling som vi gick på ÖKADE mängden framsteg. Efter sex behandlingar började Nellie klättra och springa genom hela huset, fram och tillbaka, fram och tillbaka. Jag blir fortfarande tårögd när jag tänker på det.


I Augusti 2008 började vi med akupunktur för att stimulera talets nerver och även muskulaturen i tungan. Det är fantastiskt hur väl det har slagit ut!!


Det är fantastiskt vilken läkningsförmåga KROPPEN har!!!


Vi hade besök av habiliteringen under sommaren 2008 - när vi kom på besök till habiliteringen nio månader senare TRODDE DE INTE SINA ÖGON. Personalen kunde inte tro att det var MÖJLIGT med sådana framsteg som Nellie gjort!!!


Catharina sysslar med Vietnamesisk akupunktur, vilken är lite annorlunda- bla så sätter man elektrisitet i nålarna, el som motsvarar kroppens egen "strömstyrka". Nu använder vi inte den extra boosten på Nellie, men i Vietnam behandlar man barn med afasi och de blir HELT botade. Catharina förklarade att OM afasin beror på dålig "kontakt" i nervbanorna så kan man hjälpa kroppen att läka på det här viset!! Och i Vietnam behandlar man barnen varje dag i fem veckor. Vi behandlar Nellie varannan vecka, och ibland lägger man in en viloperiod på ett par veckor!!


Jag är så EVIGT tacksam att jag mött Catharina!! Hon har hjälp mej med min rygg och hon har hjälpt Nellie med hennes tal och motorik.  Vad mer kan jag önska???

Av nelliesmamma - 16 oktober 2009 15:47


Ja!! Vad skönt med en blogg där man kan få skriva av sig om det som retar en!!!


Vi spelade DERBY mot Karlshamn igår och det var ROLIGT i första halvlek eftersom jag fick tag i bollarna då... i andra halvlek tappade vi betydligt  mer av vårt spel.. mycket fummel med bollen,  och det gjorde hela tillställningen till "Cirkus Karlshamn!! "  Dvs de hade full show med kontring på kontring och med ett lite sämre motstånd så kunde de oxå SPELA UT och brilljera!!!


Grattis från hela mitt hjärta, hoppas det håller hela vägen till serieseger!!!


Vi håller fast vid vår målsättning...HÅLLA OSS KVAR!! Tror det ska hålla!!!


NU!!! Håll i er nu!!


Jag TYCKER att domarna var ett stort skämt!!! Det är framför allt TVÅ saker som jag retade mej MYCKET på.


Om domaren blåser avkast efter mål, får han verkligen ångra sig då??  Gissa om jag tänker ta reda på det!!! Det kan inte vara möjligt att man får göra så??!!


Jag räknade inte - men jag tror att 3-5 gånger blev vi avblåsta EFTER att han blåst igång matchen vid avkast. Alla gångerna hade vi en halvkontring på gång!! Det är ju ETT av våra vapen va- snabba avkast och halvkontring på det!!


Lika många gånger blev vi avblåsta när vi hade FRISPELAT linjen ELLER att en av våra nior hade "gjort" sin spelare. Domaren bara blåste bort målet...ingen gång var det frågan om STEGFEL, ÖVERTRAMP, DUBBELFATTNING- det enda var att det var TUFFT spel i försvaret!!!


Men vaddå??? Det är väl tillåtet att ta stryk innan man gör mål??  BUUU!!!


Nu ska jag fortsätta äta godis!! Trevligt med ett litet återfall så här på fredagskvällen!!!



...




Av nelliesmamma - 16 oktober 2009 15:36

  


  


Mats finger alltså!! Ingen vacker syn vill JAG påstå...och sen går såret trekvartsvarv runt oxå!!


  


Ja, där hade han tur den gode Mats att han fick behålla fingret, MEN det verkar som om det har blivit fler komplikationer. Senor och gud vet verkar ha fått sig en riktig körare för han kan inte vicka på handen och inte röra på ett speciellt ställe på handleden för då känns det som om nån trär en nål GENOM fingrarna, längsmed fattar du???


Betydligt roligare är det med NELLIE! Hon och hennes nya assistent har funnit varandra och det gick ju förvånansvärt snabbt tycker jag!! Från att inte ägna assistenten så mycket som en blick så har de REDAN börjat träna och det går BRA enligt uppgift. Och Nellie ROPADE på assistenten här om dan, och assistenten har INTE samma namn som någon vi känner. Idag hade Nellie sagt till assistenten....KISSIG, så hon fick hjälp till toan- och det stämde!!! ROLIGT!!!



Wille var med på grabbarnas träning i tisdags och TROTS att det var närmare tre år sen han tränade sist så DOMINERADE han verkligen. Det tråkiga var att ryggen protesterade omgående...det blir Katarinadoktorn på måndag!! Hoppas hon hittar nåt litet som hon kan rätta till ganska snabbt - för Wille VILL verkligen hoppa på träningen igen och han gör det så BRA att det vore synd och skam om han inte kunde fortsätta!!


...



Presentation

Fråga mig

6 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
      1
2
3
4
5
6
7 8 9 10 11
12
13
14
15
16 17
18
19
20
21
22 23 24 25
26
27 28
29
30
31
<<< Oktober 2009 >>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Nelliesmammas gästbok


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se